瑤瑤在美國(guó)治療期間的照片 　圖片除署名外均由瑤瑤提供

　　回到成都已大半個(gè)月，12歲女孩瑤瑤依然與在美國(guó)認(rèn)識(shí)的病友和病友家屬們用郵件交流聯(lián)系。

　　因?yàn)閺男』疾�，今�?月份，瑤瑤前往美國(guó)俄亥俄州辛辛那提兒童醫(yī)院治療，住在和醫(yī)院一街之隔的公益機(jī)構(gòu)麥當(dāng)勞叔叔之家內(nèi)。在治療的幾個(gè)月時(shí)間里，依靠充滿感染力的笑容與樂(lè)觀，在麥當(dāng)勞之家的“臉書(shū)”社交賬號(hào)上，瑤瑤多次上榜，深得大家的喜愛(ài)。

　　在美國(guó)治療時(shí)，瑤瑤的笑容感染著周圍的人

　　身患頑疾

　　一家人

　　從沒(méi)想過(guò)放棄

　　“痛的時(shí)候找一個(gè)舒服的姿勢(shì)換換。打針啊，輸液啊，都覺(jué)得是一種享受�！�

　　2005年，瑤瑤在成都出生，從右臀到大腿延伸而出的紫紅色印記，一度被醫(yī)生認(rèn)定為是胎記。后經(jīng)北京兒童醫(yī)院診斷，瑤瑤是患了KT綜合征（Klippel-Trenaunay綜合征）。這是一種先天性周圍血管疾患，目前尚無(wú)特效的治療方法。

　　據(jù)瑤瑤的父親蒲先生介紹，隨著孩子長(zhǎng)大，腿上會(huì)長(zhǎng)大小不一的突起和腫塊，影響行走甚至左右腿不一致，更嚴(yán)重的是不定時(shí)的疼痛。

　　瑤瑤已經(jīng)記不清第一次疼痛是幾歲了，以前的幾月一次到現(xiàn)在每天一次，這份拉扯般的疼痛伴隨著她長(zhǎng)大�！巴吹臅r(shí)候只能自己找一個(gè)舒服的姿勢(shì)換換�！痹诂幀幙磥�(lái)，甚至打針輸液也成了享受。

　　瑤瑤出生時(shí)，蒲先生已41歲，“包括醫(yī)生在內(nèi)的很多人勸我，要不要再要一個(gè)，我從來(lái)沒(méi)有這個(gè)想法，我已經(jīng)沒(méi)有多余的精力和愛(ài)放在第二個(gè)孩子身上，瑤瑤是唯一的。”

　　從瑤瑤被診斷開(kāi)始，父母就帶著她踏上了全國(guó)各地的看病之旅。北京、上海、鄭州……大一點(diǎn)的醫(yī)院都去過(guò)，始終沒(méi)有根治的辦法。后來(lái)在四川大學(xué)華西醫(yī)院，每年2到3次的介入手術(shù)，讓瑤瑤的腿部有所好轉(zhuǎn)。

　　瑤瑤為麥當(dāng)勞叔叔之家畫的畫 　攝影記者 王紅強(qiáng) 翻拍

　　赴美治療

　　用樂(lè)觀開(kāi)朗

　　征服老外

　　“我們真的很想你，你美麗的笑容照亮了整個(gè)房間和每一個(gè)人�！�

　　通過(guò)朋友幫忙，去年底，美國(guó)俄亥俄州辛辛那提兒童醫(yī)院表示愿意接收瑤瑤治療。今年2月，瑤瑤一家前往美國(guó)，治療的同時(shí)，住進(jìn)了免費(fèi)的麥當(dāng)勞叔叔之家。麥當(dāng)勞叔叔之家成立于1974年，旨在為患病留院的兒童及其家人提供一個(gè)“家以外的家”，當(dāng)孩子在醫(yī)院接受治療時(shí)，可以入住這個(gè)舒適的家園，還能與其他病童及其家人互勉互助，彼此支持。

　　“當(dāng)時(shí)，瑤瑤是那里唯一的中國(guó)籍病友�！逼严壬�印象中，樂(lè)觀的瑤瑤根本看不出來(lái)是病人。她演唱的四川清音讓老外們驚奇，即使生病依然燦爛的笑容讓老外們開(kāi)心，“當(dāng)?shù)匾幻�老師前�?lái)上課時(shí)曾表示，我需要這堂課都有你的笑容�！�

　　在那里，瑤瑤度過(guò)了12歲生日，“房子里其他人都主動(dòng)為我唱起生日歌，太壯觀了！”瑤瑤記得，收到的賀卡上，還有這群老外歪歪斜斜書(shū)寫的“生日快樂(lè)”四個(gè)字。

　　在美國(guó)，瑤瑤被診斷為血管畸形而非KT綜合征，醫(yī)生告訴蒲先生，病情會(huì)在青春期達(dá)到頂峰。雖然治療效果并不理想，但瑤瑤的笑容并未減少。

　　用浴帽和彩帶制作水母玩具，與病友家屬合影……麥當(dāng)勞叔叔之家在社交媒體“臉書(shū)”的賬號(hào)上，經(jīng)常發(fā)布瑤瑤充滿感染力的笑容的照片�！拔覀冋娴暮芟肽�，你美麗的笑容照亮了整個(gè)房間和每一個(gè)人�！庇芯W(wǎng)友在“臉書(shū)”下評(píng)論。

　　臨走時(shí)，瑤瑤把自己的畫送給周圍人，這些都被受贈(zèng)人用木框裱起，掛在墻上。

　　坐在成都的書(shū)桌旁，瑤瑤又構(gòu)思起下一封寫給麥當(dāng)勞叔叔之家英文老師的信了。成都商報(bào)記者 顏雪