央廣網(wǎng)杭州5月18日消息(記者張國亮) 當(dāng)你以為自閉癥是少數(shù)群體時,已經(jīng)有一千多萬中國家庭深陷泥淖。5月17日是中國第30個助殘日,由著名藝人何晟銘零片酬主演、中國首部帶援助計劃的自閉癥公益微電影《大海小雨》登陸各大主流視頻網(wǎng)站。
《大海小雨》影片由由浙江海亮慈善基金會出品,新銳導(dǎo)演陳東熠執(zhí)導(dǎo)。影片講述了數(shù)學(xué)老師楊大海和白領(lǐng)妻子麗麗的孩子小雨降生,不幸被確診為自閉癥患者,從此,他們的生活陷入困境,一度絕望的妻子想要放棄,最后,在大海的堅持與耐心下,小雨逐漸好轉(zhuǎn)的故事。
影片上映后,演藝界掀起了關(guān)注自閉癥兒童的公益熱潮,Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡等明星都發(fā)表了公益助力,呼吁大家共同關(guān)注守護“星星的孩子”。近千萬網(wǎng)友亦加入呼吁,在新浪微博掀起熱烈討論。
與此同時,中國首列以關(guān)注自閉癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計劃”專列也在杭州開出,該計劃將為中國自閉癥患者提供全生命周期支持方案。
自閉癥(也稱孤獨癥),確切名稱是自閉癥譜系障礙。是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。
據(jù)2019年4月2日央視《新聞直播間》報道:我國自閉癥患者已超過1400萬人,14歲以下的兒童超過200萬,每68個兒童就有一個患有自閉癥。
“干預(yù)和康復(fù)是自閉癥孩子的唯一出路”。上海九亭訓(xùn)練營負責(zé)人王宇介紹,有調(diào)查研究顯示,0 - 6 歲是自閉癥兒童最黃金的干預(yù)期,父母對待自閉癥的態(tài)度、措施是否積極會在很大程度上決定該孩子未來融入社會的可能性。
但自閉癥孩子的干預(yù)和康復(fù)所需花費,對多數(shù)家庭來講,是不小的壓力。以上海一個普通自閉癥康復(fù)機構(gòu)為例,一節(jié)課收費為280元,一節(jié)課大約在50分鐘到1小時。一天要上滿6節(jié)課。那么一天費用為1680元,一個月費用為33600元,一年費用保守估計為40萬。
有調(diào)查顯示,83. 3%的家庭自己承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費用。 46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費用超過了家庭總收入的50%,近30%的家庭經(jīng)濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費用,很多家庭只能選擇放棄。
“ 如果孩子在三四線城市,甚至農(nóng)村,那么通常父母中的一方離家去一二線城市。一邊租房子,一邊帶孩子做干預(yù),有些媽媽甚至得了抑郁癥,跳樓自殺的極端案例不是沒有!毙窃媱澵撠(zé)人楊玨介紹,海亮慈善基金會“星援助”計劃的上線,正是希望為為自閉癥家庭帶來一些希望,為長期專注自閉癥救援的公益組織、研究自閉癥干預(yù)與康復(fù)的科研機構(gòu)助力加油。
今年1月,海亮集團又以協(xié)議轉(zhuǎn)讓的捐贈方式,捐贈浙江海亮慈善基金會1億股海亮股份股票(價值10億)。海亮慈善基金會所獲的此筆捐贈,除繼續(xù)開展原有慈善項目外,主要用于特困自閉癥兒童的康復(fù)援助、自閉癥患者就業(yè)及相關(guān)慈善項目。今年5月,浙江海亮慈善基金會發(fā)起長期公益項目——“星援助計劃”。
據(jù)介紹,“星援助計劃”包括特困家庭自閉癥兒童康復(fù)援助項目和自閉癥就業(yè)、科研等支持類項目。其中,特困家庭自閉癥兒童康復(fù)援助項目面向浙江省、上海市和武漢市三個省市地區(qū)6周歲以下自閉癥兒童推出,只要滿足相關(guān)條件,提交申請,便可以申請為期一年的干預(yù)康復(fù)援助。




