首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院主任醫(yī)師陳彪還記得,曾有一位55歲的帕金森病患者對他說:“陳教授,找到您我就放心了,您一定能治好我。”陳彪的回答讓患者意外:“我從沒完全治愈過一個帕金森病患者。”
“那病人馬上就問我什么意思!标惐牖貞,“我和他說,帕金森病目前尚無法治好,但可以‘活得好’!
9月是全國科普月。近日,陳彪在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時表示,帕金森病是與衰老密切相關(guān)的神經(jīng)退行性疾病,目前尚無法根治,但通過科學(xué)管理,患者可以活到接近自己的預(yù)期壽命,能實現(xiàn)“做自己想做的事”。
帕金森病是一種常見的運動功能障礙疾病。根據(jù)《中國帕金森病治療指南(第四版)》,我國65歲以上人群帕金森病患病率達1.7%,且隨年齡增長,患病率進一步增加,80歲以上超過4%!吨袊两鹕蟾2025》顯示,國內(nèi)患者總數(shù)已超500萬。
帕金森病并非由單一原因引起。陳彪介紹,它是遺傳、環(huán)境暴露與生活方式、生物衰老過程三者共同作用的結(jié)果。不同患者的病因側(cè)重不同:有人遺傳因素更突出,有人則因頭部外傷、有毒物接觸等環(huán)境因素誘發(fā)。用腦過度的個體,大腦衰老速度相對更快,也屬于高危人群。
從病理角度看,帕金森病的發(fā)展是一條“三部曲”般的漸進路徑:首先,大腦中產(chǎn)生一種特殊的“垃圾”——路易小體,其主要成分是聚積的α-突觸核蛋白;隨后,多巴胺神經(jīng)元逐漸死亡,數(shù)量減少;最后,才會出現(xiàn)手抖、動作慢、肢體僵硬等典型運動癥狀。而等到運動癥狀出現(xiàn),多巴胺神經(jīng)元一般已經(jīng)丟失了約50%,多巴胺分泌降到正常水平的10%-20%。這意味著,從病理改變到癥狀出現(xiàn),有一個長達10-15年的“前驅(qū)期”。
陳雅的奶奶在3年前確診帕金森病!白畛踔皇鞘謺p微發(fā)抖,行動和日常自理全都沒問題,還經(jīng)常出門遛彎、和鄰居閑聊!标愌耪f,“當(dāng)時只當(dāng)是年紀大了正常的小毛病,并沒有放在心上!比欢蟀肽旰,奶奶的情況開始變差,走路腳步發(fā)沉、轉(zhuǎn)身費勁,吃飯拿筷子都開始不穩(wěn),“我趕緊帶著奶奶去醫(yī)院檢查,結(jié)果確診是帕金森病!
剛確診時,陳雅一度很愧疚:“家里人都不了解這個病。如果在癥狀剛剛出現(xiàn)的時候就引起重視、盡早干預(yù),癥狀或許不會發(fā)展得這么快!
目前,帕金森病的治療方法和手段包括藥物治療、手術(shù)治療、肉毒毒素治療、運動療法、心理干預(yù)、照料護理等。藥物治療作為首選,是整個治療過程中的主要手段。早期帕金森病患者的治療以藥物補充多巴胺為主,陳彪形象地將其比作“叫外賣”——患者自身多巴胺分泌不足,通過藥物從外部補充。
當(dāng)藥物效果下降、出現(xiàn)并發(fā)癥時,手術(shù)治療可以作為一種有效補充手段。例如腦深部電刺激術(shù)(DBS)可以通過調(diào)節(jié)腦網(wǎng)絡(luò)改善患者的運動功能。干細胞治療則是近年來備受關(guān)注的前沿方向。
“患者和家屬應(yīng)警惕‘能治好’的虛假宣傳。目前帕金森病治療的目標(biāo)是讓患者活得好,而不是徹底治愈。”陳彪提醒,患者應(yīng)根據(jù)自身需求與醫(yī)生共同制定個體化方案,在藥物、手術(shù)、康復(fù)等綜合手段下,盡可能長時間地維持功能。
林悅的母親周阿姨5年前確診帕金森病。“最開始感覺天塌了!绷謵傉f,“一想到熱愛爬山的母親,最后會連路都走不了,就感覺很心痛!
確診之后,林悅立即帶母親去醫(yī)院確定治療方案,規(guī)律吃多巴胺類藥物,劑量調(diào)整嚴格按照醫(yī)生指導(dǎo)。林悅開始學(xué)習(xí)一些帕金森病護理相關(guān)的知識,把生活調(diào)成了“慢節(jié)奏”:米飯煮得軟爛些,蔬菜切小丁或打成泥,不吃粗糙、過干的食物,讓媽媽慢慢吃東西,避免嗆咳;家里的地面鋪防滑墊,散步時陪著她慢慢走;每天幫媽媽做簡單的吞咽訓(xùn)練和肢體拉伸,比如空咽口水、緩慢抬胳膊,延緩肌肉退化。
隨著時間的推移,林悅和母親逐漸學(xué)會和疾病共處。“5年過去,媽媽依然能笑著給我煮飯,和我散步,雖然手抖、步態(tài)變慢的癥狀還在,但能把疾病進展控制住,我們就覺得這些努力沒白費!
“‘活得好’由誰定義?是病人自己,不是醫(yī)生。能自己做想做的事,才叫幸福!痹陉惐肟磥,帕金森病的管理是科學(xué),也是“哲學(xué)”。醫(yī)生需要根據(jù)患者的生活目標(biāo)、工作需求和疾病階段,靈活調(diào)整治療方案,比如凍結(jié)步態(tài)(帕金森病患者行走時突然短暫無法邁步的現(xiàn)象 ——記者注)、吞咽障礙等可能導(dǎo)致跌倒、肺炎等嚴重并發(fā)癥甚至死亡,必須主動干預(yù),然后再幫助患者實現(xiàn)功能維護的目標(biāo)。
帕金森病患者出院后誰來管,也是臨床面臨的現(xiàn)實難題。陳彪團隊正在探索用技術(shù)手段解決這一問題:團隊研發(fā)的智能鞋,可實時監(jiān)測患者步態(tài)和跌倒風(fēng)險,當(dāng)檢測到凍結(jié)步態(tài)時,通過振動提示幫助患者邁步,兼具監(jiān)測、指導(dǎo)和干預(yù)功能。同時,AI分身技術(shù)將團隊二三十年的臨床經(jīng)驗數(shù)字化,患者可隨時咨詢,獲得個性化指導(dǎo)。
“衰老是必然過程,但可以通過健康生活方式延緩帕金森病的進程!标惐虢ㄗh,保證充足睡眠、適度運動、減少過度用腦,都是保護大腦的有效方式!懊總人都是自己健康的第一責(zé)任人!标惐胝f。
。楸Wo受訪者隱私,陳雅、林悅為化名)
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